Loes: “…En dus leg ik maar weer uit dat Dotan autisme heeft.”

Dotan springt in de winkel in de houding van zijn superheld en roept: “Batman!”. De cape fladdert op zijn rug. Niemand kijkt hier raar van op; hooguit geamuseerd. Jongens van zes spelen wel vaker de rol van hun held. Loes, zijn moeder, weet wel beter.

Het is onverwacht druk in de winkel en de muziek staat harder dan normaal. En dan vraagt ook nog iemand aan Dotan of hij even op zij kan gaan met de winkelkar. Dotan heeft een vorm van autisme. Als je naar hem kijkt zie je een lieve sociale jongen. Maar in zijn hoofd is het vaak een chaos, omdat hij prikkels niet goed kan verwerken. Als het hem teveel wordt, schiet hij als vanzelf in zijn rol. De winkelkar staat nog steeds in de weg. Loes voelt zich genoodzaakt om uit te leggen dat haar zoon autisme heeft. Zoals zo vaak.

“Mensen hebben bij autisme vaak een verkeerd beeld. Zij zien iemand voor zich die geen sociale contacten aan kan gaan, één ding leuk vindt en als het niet goed gaat fladderend in een hoekje zit. Niets is minder waar. Als ik het gedrag van Dotan uitleg, voelt het als verdedigen. Dat het niet aan mij ligt of aan een ‘slechte opvoeding’. Maar dan de twijfel: voel ik dat of geven anderen mij dat gevoel.

Toen zijn broer na een ernstige ziekte weer beter was, zeiden mensen dat we weer door konden met ons normale leven. Ze vergaten daarbij dat Dotan autisme heeft en dat dat nooit weg gaat. En dat je daar als ouders diep verdriet over voelt, omdat je kind anders is dan anderen. Het is voor anderen nauwelijks te begrijpen.

Dotan is nu in behandeling  bij Altrecht, Poli Het jonge kind, waar ik andere ouders ontmoette die een kind hebben met autisme. We zijn een Whatsappgroep gestart en we zien elkaar regelmatig. Begrip, niets hoeven uit te leggen, elkaar helpen, met elkaar kunnen lachen en huilen om gek gedrag van je kind. Wat is dat heerlijk om mee te maken. Je hebt allemaal een proces doorgemaakt van verlies, rouw en acceptatie. En dat verbindt.

Er is veel onwetendheid over autisme en onbegrip naar ouders. Daardoor ben ik onderweg best veel mensen verloren. Wat zou het mooi zijn als dat verandert.”

Meer weten over stigma?