Hoi allemaal,

15 april 2016Geschreven door: Sam

 

Dit is een van de eerste keren dat ik online wat schrijf, maar ik wilde het al zo lang dat ik er toch maar mee ben begonnen! Ik wil meer ‘awareness’ (bewustzijn) creëren over psychische aandoeningen, en dit doe ik ook op mijn eigen blog. Vandaag dus over Tourette (oké, dat is officieel een neurologische aandoening, dat klopt, maar gaat vaak gepaard met psychische klachten zoals ADHD, OCD, depressie, angstklachten en soms ook met autisme).

Wat ik wil dat mensen begrijpen is het perspectief van een Touretter zelf, niet alleen het medische perspectief. Als HBO-Verpleegkundige in opleiding ken ik het medische perspectief heel goed: Tourette is een neurologische (of soms neuropsychiatrisch genoemd) aandoening waarbij neurotransmitters teveel signalen sturen waardoor er Tics ontstaan, bewegingen en geluidjes waar je niet zoveel aan kunt doen. Schelden is het meest bekende voorbeeld, maar ik hoop dat jullie aan het eind van deze lap tekst dat Tourette meer is dan alleen schelden. Vanuit het medische perspectief is Tourette iets dat behandeld moet worden met een speciale behandeling om Tics in te houden of om te zetten, of medicatie (meestal zijn dit anti-psychotica, die zelfs bij heel jonge kinderen worden ingezet!).

Mijn perspectief? Oké, het klopt dat Tourette zo nu en dan vervelend is, absoluut! Er is niets leuks aan op Schiphol staan en dat ALLES in je lichaam op scherp staat omdat je probeert in te houden om keihard ‘BOM!!’ te roepen. Of dat je ergens naar toe wilt, maar je lichaam zo aan het bewegen (“Ticcen”) is dat je overal terecht komt, behalve op de plek waar je naar toe wilt. En dan heb ik het nog niet eens over de lichamelijke pijn die Tics kunnen veroorzaken. Het klinkt allemaal erg naar…

Maar, zoals jullie misschien is opgevallen, schrijf ik Tourette en Tics met hoofdletter T’s. Dat is iets wat ik heb geleerd uit de Dovencultuur, en ik gebruik het als metafoor voor Tourette. Ik zal het uitleggen: je kunt doof zijn/tourette hebben (‘gewone’ letters, wat staat voor het medische perspectief: er is iets mis met je, je moet geholpen worden.) of je kunt Doof zijn/Tourette hebben (hoofdletters aan het begin! Staat voor het culturele perspectief. Over Dovencultuur zal ik later eens wat plaatsen, is misschien wel interessant!).

Ik probeer hiermee niet te zeggen dat Tourette een (sub)cultuur is, maar als je een groep Touretters bij elkaar zet zullen de meesten zich ‘thuis’ voelen komen, het gevoel hebben: ik kan mezelf zijn, niemand vindt mij en mijn Tics raar en ik word geaccepteerd zoals ik ben. Iedereen weet welke dalen je soms doorheen gaat met depressies, stemmingswisselingen, de ADHD/OCD (die bij meer dan de helft van de Touretters voorkomen!) en het niet begrepen worden door andere mensen. Er is niet snel iets raar als je bij andere Touretters bent.

Ik ben stiekem wel blij dat ik Tourette heb. Vroeger vond ik het verschrikkelijk, maar nu weet ik: ik zou niet de persoon zijn wie ik nu ben als ik geen Tourette had. Als ik geen Tourette had zou ik deze zomer niet naar een Tourettecamp gaan in de VS waar ik als begeleider mee ga, ik zou de geweldige mensen die ik via de Tourette Stichting ken niet kennen, ik zou sommige vrienden niet hebben. En vooral: ik zou ‘mensen die anders zijn’ niet begrijpen, ik ben nu minder veroordelend dan sommige mensen in mijn omgeving. En dat komt omdat ik Tourette heb.

Ik wil dat iedereen die dit leest (en zich op welke manier dan ook ‘anders’, ‘buitengesloten’ of ‘alleen’ voelt – het zij door een psychische aandoening, lichamelijke aandoening of iets anders) zich trots mag voelen. Iedereen is anders, en dat maakt ons wie we zijn.

Liefs, Sam

different_blog-Sam

11 reacties op “Hoi allemaal,

  1. Geweldig Sam, dit eerste blog van je! Welkom op de blogs. Nu kan ik lezen wat in de praktijk Tourette betekent en welke plussers daaraan ook verbonden zijn. Mooi geschreven ook. ‘k heb nl. een vriendin waarvan haar zoontje Tourette heeft…met de info van jou kan ik haar en zoontje beter begrijpen. Dankjewel hiervoor!

    1. Fijn om te lezen Lilian! Blijf gerust doorlezen bij mijn volgende blogs en als je vragen hebt dan hoor ik ze graag, alles om te helpen 🙂

      Groetjes!

      1. Mooie reakties heb je ontvangen, Sam! En ook bijzonder hoe goed je erop reageert. Ik snap Tonna ook heel goed. De dalen zijn niet fijn, en je word regelmatig moe van al die storingen…En toch komen er via therapie e.d. ook fijne gesprekken die je anders niet zou hebben gehad…In die zin ben ik zelf wel heel dankbaar met degenen die zich voor me inzetten. Hierdoor snap ik nu hoe ik zo ongeveer ben, en waarom ik bep. keuzes maak, en dat ik zeker goed voor mijzelf mag zorgen. Vragen over Tourette en jou, Sam, zijn er volop, dat past precies bij mijn persoonlijkheidsplaatje…misschien kunnen we verder communiceren per mail?
        Ben in ieder geval zeer benieuwd hoelang je nu therapie hebt gehad, dat je het zo goed hebt kunnen accepteren en ook dankbaar bent met je leven nu, dat zal heel proces zijn geweest. En….welke medicijnen voor jou geschikt zijn gebleken? Hoor graag meer van je. Of via je volgende blog kan je ook mijn vragen in meenemen.

        1. Mailen mag altijd Lilian, en als je naar mijn blog gaat (zoek maar op deaf tourettes, er is een Engelse en Nederlandse site van) dan zullen veel van je vragen mss al besntwoord worden!

          Qua medicatie slaat Aripiprazol (abilify) goed aan, ivm Tics, angst, binnenkort ivm hypomanie wat aanpassingen qua dosering, maar dat werkt voor mij! Ik heb qua behandeling DGT gevolgd voor vooral emotieregulatie (dat mist wel eens bij Touretters), en sta nu op t punt om bij het ambulatorium te starten voor mn paranoide persoonlijkheidsstoornis (zal ik ook eens over schrijven!), maar met de mensen om me heen heb ik best een fijn leven nu ik accepteer dat t is zoals het is!

          Je mag me altijd mailen hoor, deaftourettes@gmail.com!

          Liefs,
          sam

          1. Dankjewel Sam voor je openheid en reactie en het doorgeven van de site….zodra er wat tijd vrij komt, kijk ik daar eerst naar.
            Waarschijnlijk heb je een profiel wel moeten aanmaken afgelopen tijd voor Altrecht…is die ook ergens te vinden op de site van Altrecht? Ben nl. wel benieuwd wie je bent, en wat je gedaan hebt in je leven e.d. Dat zal wel in je profiel staan…En ben benieuwd naar je volgende blog over je persoonlijkheid!

          2. Inmiddels ben ik zelf erachter gekomen, hoe je op je profiel komt. Duidelijke uitleg geef je, mooi om te lezen. Welke hbo-opleiding volg je?

  2. Super Sam, zoals jij Tourette hebt uitgelegd. Heel goed geschreven.
    Ook mooi dat je er vrienden aan hebt overgehouden die er zelf ook veel van weten. Ik kan me voorstellen dat je blij bent dat je ziekte een naam heeft, alles wordt tegenwoordig aan de kapstok gehangen.
    Hartelijk dank voor de goede uitleg.

  3. Ja, iedereen is anders maar ik ben niet blij met of trots op ‘mijn’ borderline, bipolaire stoornis, adhd. Ik lijd eronder en aan.

    1. Ik zeg ook niet dat je je trots hoeft te voelen op je psychische ziekte, maar dat je wel trots op jezelf mag zijn, want ondanks een psychische ziekte kunnen mensen vaak alsnog een hoop wél, naast wat dingen die niét of niet goed kunnen. En dat is iets wat ‘de buitenwereld’ vaak vergeet. Dat er ook dingen zijn die we juist heel goed kunnen. En door mijn Tourette kan ik mooie dingen meemaken die ik, zonder Tourette, wellicht niet had kunnen meemaken.

    1. Ik heb een nieuwe Tic die vast in de smaak zal vallen: je bent zelf een specialiteit!!

      Maar je hebt helemaal gelijk hoor, het is zeker niet altijd leuk om iets te hebben, maar we moeten er het beste van maken en ook wij kunnen een heleboel bereiken!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *