Een week waarin aandacht gevraagd wordt voor autisme en voor mensen met een autismespectrumstoornis (ASS). Ter promotie van deze week kreeg ik een vijftal postkaarten met ieder een eigen tekst toegestuurd. Een van de kaarten viel me onmiddellijk op, de kaart met de tekst ‘proud to be AUT’. Voor degene die de Engelse taal minder goed machtig zijn: er staat zoiets als ‘trots om AUT te zijn’, oftewel, trots om autistisch te zijn. Met AUT als verschrijving van OUT (uit). Een dergelijke verschrijving kom je wel vaker tegen, zoals autsider, auti-maatje, en coming-aut.
De aantrekkingskracht van deze tekst zit hem voor mij in mijn onbegrip voor de gekozen tekst. De tekst suggereert namelijk dat je trots kunt of mag zijn op autisme, en op je autistisch zijn. Ik zit al een paar dagen naar deze kaart te turen en vooralsnog is het me niet gelukt om ‘trots zijn op’ en ‘autistisch zijn’ met elkaar te verenigen. Eerder vind ik de combinatie hoogst problematisch. En daar heb ik een simpele reden voor: er is geen reden om een handicap, en zeker niet een autistische handicap, te zien als iets waar je trots op kunt zijn.
Voor de lezer die dit nog niet weet: ik heb een vorm van autisme. Ik heb een autistische handicap. Omdat autisme zo in mij zit, zo overal in mij aanwezig is, schrijf ik dat ik autistisch ben. Ik cursiveer hier met opzet, om aan te geven hoe bewust ik mijn woorden gebruik. Het is vanuit mijn autistische zijn dat ik hier schrijf, en hier schrijf over de tekst ‘proud to be AUT’.
Ik vind de tekst op zijn hardst gezegd misleidend. In meer diplomatieke taal: de tekst verraadt een problematische verhouding. Deze problematische verhouding wordt onmiddellijk duidelijk als ik de AUT (autisme) vervang voor bijvoorbeeld blind, doof en verlamd. Alledrie betreffen zij handicaps. Is het hebben van een handicap voldoende reden om er trots op te zijn? Is het niet nogal bevreemdend als iemand trots is op zijn blind, doof of verlamd zijn? Denkt u niet onmiddellijk bij deze handicaps aan beperkt zijn? Aan iets niet kunnen wat gezonde/normale mensen wel kunnen? U kunt neem ik aan ook het trots zijn op je eigen blindheid niet rijmen? Of wel? En waarom zou het voor de handicap autisme anders zijn? Welke reden tot trots kan er zijn?
Ik ben niet trots op mijn autisme, op dat ik autistisch ben. Dat was ik gisteren niet, vandaag niet, en dat zal ik morgen ook niet zijn. Hoezeer mijn omgeving mij ook probeert te bekrachtigen. Autisme is niet iets waar je trots op kunt zijn. Ik heb levenslange beperkingen in mijn dagelijks leven. Daar lijd ik onder. Elke dag moet ik veel moeite doen om dingen te doen die voor veel mensen gemakkelijk te doen zijn. Voor zoveel dingen moet ik zoveel nadenken, of iets extra’s doen, mijn hersenen draaien dagelijks op volle toeren. Daar hebben veel mensen geen idee van. Nee, voor mij geen trots op autisme, en ik durf hier te beweren dat dit voor veel mensen met autisme geldt. Ik hoef alleen maar mijn oor te luister te leggen in de gespreksgroepen voor volwassenen met ASS als zij over hun dagelijkse inspanningen spreken, om dit bevestigt te zien.
De tekst werkt naar mijn smaak misleidend, omdat het de handicap te veel vereenzelvigt met de persoon in kwestie. Ik mag dan wel autistisch zijn, dat wil niet zeggen dat ik niet trots op mijzelf kan zijn. Er is genoeg reden tot trots. Op wat ik voor elkaar krijg op emotioneel vlak, op mijn studiesuccessen, op mijn vermogen tot schrijven, bijvoorbeeld, en, soms, trots op mezelf ondanks mijn autisme. Ieder mens heeft reden om trots op zichzelf te zijn. Dat kan om allerlei redenen zijn. Maar trots zijn op je gehandicapt zijn is iets heel anders, en gaat er bij mij niet in. Dat krijgt een wrange smaak, omdat ik elke dag geconfronteerd wordt met wat autisme daadwerkelijk inhoudt. Daar past geen trots, ook niet in de autismeweek.
www.autismeweek.nl
Wereldmeisje
Reageren op deze blog?
Gebruik dan dit formulier.
