Twee jaar van bijna eindeloos wachten totdat er eindelijk passende hulp kan komen. Twee hele jaren van vele vragen over het eigen autisme. Twee hele jaren van aan blijven modderen en vast blijven lopen. Twee hele jaren van aanhoudend onbegrip uit je omgeving en crises binnen het systeem. De ene deelnemer had er nog een wanhopiger gevoel over dan de andere. Een tijdelijk alternatief wordt niet aangeboden en mensen weten doorgaans niet waar en wat voor andere hulp ze kunnen vinden. Het is dus echt twee jaar wachten op hulp!

Als je dit goed op je in laat werken, als je er een voorstelling van probeert te maken wat het betekent om zo lang te moeten wachten terwijl het gros van de wachtenden NU hulp nodig heeft, dan zullen mijn grote ogen geen verbazing wekken. Eerlijk geschreven hoop ik dat u waarde lezer net zo geshockeerd bent als ik.

Ik en we kunnen nu wel met een boze vinger naar Altrecht wijzen, dat zou ik graag doen. Alleen wat blijkt: hele lange wachttijden bij autismeteams zijn regel in plaats van uitzondering. De ene GGZ maakt het nog bonter dan de andere. Sommige GGZ’s hebben niet eens een fatsoenlijk autismeteam of stellen onterecht expertise in huis te hebben. Je zou maar autisme hebben, zeer serieuze problemen hebben (die twee horen 9 van de 10 keer bij elkaar) en hulp willen hebben… In het beste geval kun je heel lang wachten, want iets in het vooruitzicht hebben is toch beter dan helemaal geen aanbod…

De vraag van het waarom van deze stand van zaken in de autismezorgverlening binnen de GGZ is lastig te beantwoorden. Zijn de autismehulpverleners nog met een inhaalslag bezig? Heeft autisme geen prioriteit voor de instellingen? Willen het zorgkantoor en de zorgverzekeraars geen geld geven voor goede hulp? Of is er weinig besef van wat autisme is en welke invaliderende effecten het bij de meeste mensen met autisme heeft op alle levensgebieden?

Opnieuw eerlijk geschreven: ik vind het van sterk onfatsoen getuigen om wachttijden van 1, 2 of 3 jaar te hebben. Zoiets vind ik moreel onacceptabel. Vooral omdat het wachten vrijwel altijd gepaard gaat met geen tijdelijke hulp en als die er al is, is die vaak verre van gepast door alle onwetendheid t.a.v. autisme. En het doet mij pijn om de wanhoop bij die deelnemers te zien, om mensen te horen hoe ze in de knoop zitten met zichzelf, gezin, werk, instanties, hun angsten en isolement.

Altrecht heeft de maand april uitgeroepen tot de maand van de wens. In mijn bescheidenheid wens ik op de valreep van deze maand zowel Altrecht als andere GGZ’s toe dat ze zich gaan committeren aan het zo snel mogelijk drastisch inkorten van de wachttijden voor hun autismeteams. Dat ze een tijdelijke oplossing gaan verzinnen voor al die wanhopig wachtenden. Dat ze zich volmondig gaan scharen achter de onaanvaardbaarheid en het onfatsoen van hun eigen wachttijden. En binnen het gepolitiseerde en vercommercialiseerde bedrijf dat GGZ heet, moet en mag het niet gaan over woorden, maar over daden.

Wereldmeisje     

Wens en wachttijd